19 de Junho – Dia Mundial de Conscientização sobre a doença falciforme, dia de enfrentamento às iniqüidades na saúde.

A Organização das Nações Unidas – ONU, estabeleceu o dia 19 de junho como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme. A criação desta data teve como principal finalidade, chamar a atenção e sensibilizar a população mundial acerca dos problemas das pessoas com doença falciforme e comprometer os gestores para que medidas Institucionais fossem adotadas na divulgação ampla de informações e em me

didas concretas para o diagnóstico e tratamento da Doença Falciforme. Segundo o Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon: “é preciso aumentar a informação sobre a doença. Mais conhecimento sobre a doença falciforme ajudará a eliminar os preconceitos com os pacientes”.


A relevância da iniciativa da ONU relaciona-se principalmente ao fato de que a Doença Falciforme, é a doença genética mais freqüente no mundo, estando presente em todos os continentes. Dados de pesquisas, como as do Dr. Kanu Ohene-Frempong, mostram que nascem no mundo por ano 600 mil pessoas com a doença, sendo cerca de 500 mil no continente africano, onde a expectativa de vida é de 08 anos de idade e 80% morrem até os dois anos.

 

Mesmo com a amplitude da doença falciforme, a mesma apresenta-se desconhecida e/ou desconsiderada em boa parte do mundo, apesar dos estudos e políticas de assistência e práticas de saúde que demonstram que havendo a intervenção governamental e a responsabilização pública, o diagnóstico precoce, a formação dos profissionais de saúde e o estimulo ao autocuidado das famílias, representam mudanças significativas na história natural da doença falciforme no Brasil e no mundo.

 

O enfrentamento ao racismo institucional, principal elemento/instrumento de não-atenção às pessoas com doença falciforme é condição sine qua non para o sucesso de qualquer intervenção. É fato que a ligação da doença com a população negra determinou os caminhos da pesquisa e da assistência desde o primeiro relato do Dr. J. B. Herricks, em 1910.

Atravessamos todo o século XX, sem promover a atenção às pessoas com a doença, o que não ocorreu nas pesquisas. Desenvolvemos a partir do sangue das pessoa scom doença falciforme, a bioquímica, a genética, a fisicoquímica, dentre tantas outras ciências. Mas não desenvolvemos as políticas públicas!

 

Mesmo no Brasil onde se estima que anualmente nasçam em torno de 3.500 crianças com a Doença Falciforme, que 1 em cada 1.000 nascidas vivas tenha a doença e 1 em cada 20 tenha o Traço Falciforme, somente a partir de 2003 (não coincidente neste período a criação da SEPPIR – Secretaria Especial de Políticas de Promoção da Igualdade Racial e do I Seminário Nacional sobre Saúde da População Negra, em 2004), que se deu atenção às pessoas com a doença. Em 2005, lança-se a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme (Portaria 1391/05).

 

Portanto, o dia 19 de Junho tem uma profunda importância para as pessoas com doença falciforme, seus familiares e todo o Movimento Negro do Brasil e do mundo. Representa um dos momentos em que se apresenta ao mundo o enfrentamento ao racismo na saúde e o combate às iniqüidades, unindo pessoas em diversos continentes, com o reconhecimento da ONU, ainda faltando o mesmo pela Organização Mundial de Saúde (OMS), para que a criação de políticas de atenção as pessoas com doença falciforme dê-se em todo o mundo, observando-se os países em desenvolvimento e aqueles do continente africano.

 

Altair Lira

Antropólogo,

Coordenador da FENAFAL – Fed. Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes

altairlira@gmail.com

coordenadorfenafal@gmail.com

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