A importância de um associação de pessoas com doenças falciforme, a história da ABADFAL

No dia 28 de abril, a ABADFAL- Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes completou 11 anos de existência. 

No próximo sábado, dia 05 de maio, estaremos reunindo o seu coletivo e parceiros, para comemorar esta data que para nós tem um profundo significado na vida das pessoas com doença falciforme da Bahia.
Quando iniciamos a nossa caminhada NÃO se falava de anemia falciforme aqui no nosso Estado. As ações de alguns abnegados especialistas não se refletiam em politicas públicas amplas, mesmo com todo o compromisso e dedicação.
A partir do envolvimento direto da ABADFAL surgem os Programas de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme de Salvador, de Camaçari, de Lauro de Freitas. Assim também o Programa estadual.
Incentivamos a criação da Associação de Camaçari, de Itabuna e estamos contribuindo com as pessoas com doença falciforme de Feira de Santana a se unirem e lutarem por seus direitos.
Ações que acontecem em Cruz das Almas a partir da Universidade Federal do Recôncavo, no Hospital da Clinicas com o uso de células tronco para a cabeça do fêmur e as úlceras, tem a nossa parceria.
Membros da ABADFAL têm participação importante na criação da Disciplina de caráter eletivo "Doença Falciforme: cuidados e atenção às pessoas e familiares ". Desde 2009 esta disciplina de caráter multidisciplinar insere em vários cursos da universidade a temática da pessoa com doença falciforme. Também contribuímos para formação da Liga Acadêmica da Faculdade Bahiana de Medicina.

A atuação da ABADFAL nestes anos não se firmou em fazer promessas de dias melhores. Mas o compromisso de enfrentar a realidade de inserir na saúde da Bahia, os direitos das pessoas com doença falciforme. Temos casos da doença nos 417 municípios. A maior frequência da doença no pais (1 caso a da 650 nascimentos) e dentro da saúde, vários indicadores de mortalidade, falta de saneamento, etc, que se encontram elevados e atingem diretamente as pessoas com doença falciforme.

Neste décimo primeiro aniversário, temos uma ampla reflexão a fazer não sobre onde chegamos, mas o quanto a sociedade baiana ainda tem que se envolver e se comprometer com nossos direitos. Fácil pensar a responsabilidade da ABADFAL, mas e os gestores? E os profissionais? E as instituições que ganham com a doença falciforme?

Relembramos todos e todas que fizeram sua passagem pela ABADFAL. Tentamos lhe oferecer momentos melhores, esperamos ter conseguido.

Valoramos a chegada dos mais novos, tentando lhes ser um porto seguro, um espaço de família e acolhimento e defesa de seus direitos, representando sua luta mais e mais

o desafio de construir politicas de atenção à saúde das pessoas com doença falciforme tem no enfrentamento ao racismo institucional seu maior foco. Não é por acaso que desde o seu primeiro relato cientifico em 1910 (então 102 anos atrás), produziu-se diversos conhecimentos, mas não se produziu o atendimento. O desconhecimento sobre a doença falciforme mesmo dentro do nosso coletivo, faz com que seja dificil esta caminhada. Precisamso nos articular, fazer rodas de conversas sobre o assunto, capacitar lideranças.

11 Anos, várias Vidas!!!

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